Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #ShowYourRare

28 lutego 2018 r. po raz ósmy odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. To święto prawie 3 milionów Polaków, którzy od dekady nie mogą doczekać...


#Sposób na SM – nowa odsłona kampanii „P.S. Mam SM”

Gdy lekarz postawił diagnozę stwardnienia rozsianego, o chorobie wiedziała niewiele. Kilka pierwszych rzutów sprawiło, że Anna-Maria Siwińska,...


GUZ NET – ZAGADKOWY NOWOTWÓR

Chociaż nowotwory neuroendokrynne występują częściej niż nowotwór trzustki czy żołądka, nasza wiedza na ich temat wciąż nie jest...


PACJENCI Z CHOROBAMI RZADKIMI CZEKAJĄ NA ZMIANY

Dostrzegamy problemy pacjentów z chorobami rzadkimi, i to, co wymaga ich rozwiązania, dlatego musimy w końcu zacząć podchodzić do tego tak, jak...


Prawie 3 miliony chorych nadal czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Brak leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów i ciągnąca się latami diagnostyka, to zaledwie ułamek tego, z czym na co dzień muszą...


JAK WYGLĄDA OBECNA SYTUACJA CHORYCH PO UDARZE W POLSCE? NAJNOWSZY RAPORT FUNDACJI UDARU MÓZGU

Jedna czwarta chorych po udarze mózgu to osoby poniżej 40 roku życia, aż 70 proc. pacjentów przynajmniej częściowo straciło sprawność...


„Ludzie z krwi i kości” fotoreportaż o niezwykłej chorobie Gauchera

„Ludzie z krwi i kości” fotoreportaż o niezwykłej chorobie Gauchera Nie wiedzieli o istnieniu choroby Gauchera, aż do chwili gdy okazało...


Październik miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera

Poznaj ludzi, którzy zmieniają obraz życia z rzadką chorobą – październik miesiącem budowania świadomości o chorobie Gauchera Stanęli...


Eksperci o chorobie Fabry’ego: leczenie należy rozpocząć jak najwcześniej

Szacuje się, że na świecie istnieje około 8 tys. chorób rzadkich. Na blisko 200 z nich wynaleziono lekarstwo. Można pomyśleć, że pacjenci z...


„Marzyciele i rzemieślnicy”: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego obchodzi 15-lecie działalności.

Setki spotkań, rozmów i negocjacji z przedstawicielami polskiego systemu opieki zdrowotnej. Lata spędzone na wypełnianiu wniosków, wysyłaniu...


GRUPA WSPARCIA DLA CHORYCH NA RAKA PŁUC

W ramach kampanii edukacyjnej „Hamuj raka! Daj szansę płucom!” rusza Grupa Wsparcia – pilotażowy projekt integrujący chorych na raka...


"WSZYSTKIE RĘCE NA POKŁAD" - PIKNIK PROFILAKTYKI NOWOTWOROWEJ

„Wszystkie ręce na pokład” to wyjątkowa inicjatywa promująca profilaktykę onkologiczną poprzez żeglarstwo. W ramach akcji żaglowiec...


I MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ RAKA NERKI: "PYTANIA I ODPOWIEDZI"

Jakie czynniki zwiększają ryzyko zachorowania na raka nerki? Ile osób dowiaduje się o diagnozie każdego dnia? Na jakie objawy warto zwrócić...


Światowy Dzień Tarczycy 2017

Badasz piersi? Sprawdź tarczycę! Z okazji obchodzonego dziś Światowego Dnia Tarczycy (25 maja 2017 r.) Polskie Amazonki Ruch Społeczny...


Mount Everest dla osób z chorobą Pompego

Najmłodsza Polka zdobywająca Mount Everest– Sylwia Bajek oraz Szczepan Brzeski kończący tym szczytem swoją Koronę Ziemi, podczas swojej...


15 maja Światowy Dzień Mukopolisacharydozy (MPS)

15 maja po raz dziesiąty obchodzony jest Światowy Dzień MPS. Został ustanowiony, by zwrócić uwagę na rzadką chorobę i trudną do...


„Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci” – pierwszy raport na temat życia z chorobą Fabry’ego w Polsce

Ponad 60 proc. badanych pacjentów z Chorobą Fabry’ego jest niezadowolonych ze swojego stanu zdrowia, jedna trzecia potrzebuje pomocy w codziennych...


Przyjazna Stacja dla pacjentów Szpitala Miejskiego w Tychach

Od dziś pacjenci pozostający pod opieką Szpitala Miejskiego w Tychach korzystać mogą ze specjalnie przygotowanej Stacji ETZ – Enzymatycznej...


Dzień Chorób Rzadkich 2017 - podsumowanie

Diagnoza chorób rzadkich w Polsce trwa średnio 4 lata. Zaledwie 1-3% pacjentów ma dostęp do dedykowanego chorobie leczenia. Choć w Unii...


Dzień Chorób Rzadkich 2017

28 lutego po raz siódmy w Polsce odbędzie się Dzień Chorób Rzadkich. Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotykają 2...